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C’EST MA VIE QUI PEUT CHANGER

Elle est la première maladie génétique au monde. Pourtant la drépanocytose reste méconnue. Et cette ignorance s’avère souvent mortelle. Mieux informer, prévenir les crises, améliorer la qualité de vie peut aider à changer les données. En France comme en Afrique. Une application, opérationnelle sans connexion Internet, DrepaCare permet de sensibles progrès.

Des chiffres pour commencer, qui donnent la mesure de ce drame silencieux. Au travers du monde, plus de 50 millions de personnes sont touchées par la drépanocytose. Dans les pays en développement, 90% des enfants atteints meurent avant l’âge adulte. Et un sur deux avant ses cinq ans. En France, où les conditions de traitement sont acceptables, l’espérance de vie d’un(e) drépanocytaire se limite entre 28 et 40 ans. « A l’inverse, on sait aussi qu’en observant certaines règles d’hygiène, en limitant les crises et leur intensité, la qualité de vie peut sensiblement s’améliorer. »

Anouchka est ingénieure en biotechnologie. Il y a trois ans, avec deux de ses amies, elle a été à l’origine d’une nouvelle application, DrepaCare, dont la fonction est d’informer et de suivre au quotidien les malades. Deux ans plus tard, Anouchka, Laetitia et Meryem permettent à plus de 3000 utilisateurs d’en profiter dans le monde. Et les résultats n’ont pas tardé.Comme l’explique Laetitia, elle-même infirmière et touchée par la maladie, « il s’agit pour nous d’agir en aval de la crise. La première fonction de DrepaCare est de limiter l’oubli dans la prise des médicaments, de mieux informer et d’aider à améliorer l’hydratation. » L’application fonctionne alors comme un réveil. Il rappelle au patient les moments importants de sa journée. Concernant l’hydratation, cela s’avère efficace pour 82 % des personnes interrogées.

 » Ces souffrances qu’il est possible de limiter, ce confort de vie que l’on peut sensiblement améliorer. »

Des médecins informés en temps réel
Autre intérêt du programme, la précision des infos que le malade fournit en s’auto-évaluant. « Il va nourrir un ensemble de données pour le médecin spécialiste et le médecin traitant. La fréquence des crises, les symptômes précurseurs, la localisation des douleurs permettront de mieux connaître individuellement le patient… et de s’adapter », explique encore Anouchka, chargée également des équipes subsahariennes. Douze de ces unités ont ainsi été déployées dans le monde. Au Bénin, au Congo et de nombreux autres pays d’Afrique, des comités scientifiques soutiennent le programme.

Comme la drépanocytose, c’est aussi de l’information, les opérations de presse se multiplient. Il y a quelques mois déjà, les vidéos sur Internet avaient été visionnées par plus de 85 000 personnes. S’y ajoutent les passages télé et les campagnes dans la presse.Informer. C’est bien l’un des remèdes les plus efficaces. Pendant quatre ans, Laetitia, à l’origine du programme, est restée clouée dans un fauteuil. « Ses crises étaient sévères, les hospitalisations nombreuses et elle a dû subir une opération de la hanche suite à une complication osseuse. » conclut Anouchka. « Ce sont ces souffrances qu’il est possible de limiter, ce confort de vie que l’on peut sensiblement améliorer. »Les partenaires actuels en sont conscients. La fondation Pierre Fabre a adhéré, de même que la Fondation SAP. Des appuis, des comités scientifiques qui soutiennent, des familles qui se renseignent : la drépano n’est plus une fatalité.

Roger Calmé
Photos DR
Infos : www.drepacare.com

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